膠原病のひとつである【全身性強皮症】予備軍と診断された

指先がなんだかおかしい。
足のむくみもひどいし、体重も全然増えない。

不安な要素がいくつか出てきた2023年。
いくつかの体の異変をネット検索してみたところ、出てきたのは【全身性強皮症】という言葉。

そこで初めて『膠原病』という病についても知りました。

ひどくなる体の冷え

2年前くらいの冬から、手先が冷えると薬指1本が真っ白になるように。

ネット検索してみると『レイノー症』という名前がついていました。
体の冷えによって起こるようですが、温めるとすぐ元に戻るので、そんなものだろうと（笑）

それが翌年には薬指だけだったのが、中指と小指にも出始めて本数が増え、全身の冷えもひどくなりました。

勤務先は、夏は冷房をガンガンかけるので、そこに8時間座りっぱなし。
手はかじかむほど冷え、足元も冷えるので下半身にはブランケット。

退勤して会社を出ると、外の暑さがちょうどいいくらいでした。

2022年夏には、異常なほどの下半身の冷えを感じ、太もも（膝上あたり）に謎の痛みも出てきたりし始めてました。

指先の異変

2021年の冬には家で洗い物をしたり、シャワーを浴びると、指の爪部分がヒリヒリするようになり、見てみると赤い（黒い）ポツポツしたものが。

暖かくなり夏になると消えていたので、その後もあまり気にせず過ごしていました。

2022年冬には、その症状が左右の中指・薬指（たまに小指）に現れるように。

これもあまり気にせずに過ごしていましたが、2023年の春になっても、そして夏になっても消えることはなく、むしろひどくなり、指もパンパンにむくむようになっていきました。

自己診断では【全身性強皮症】

「これはやっぱりおかしい」と感じ、ネット検索してみた結果、出てきた病名は『膠原病』のひとつである【全身性強皮症】。

【全身性強皮症】とは

強皮症には全身性強皮症と限局性強皮症(※)があり、両者は全く異なる疾患ですので、この区別がまず重要です。限局性強皮症は皮膚のみの病気で、内臓を侵さない病気です。

一方、全身性強皮症は皮膚や内臓が硬くなる変化（硬化(※)あるいは線維化(※)といいます）が特徴です。

限局性強皮症の患者さんが、医師から単に「強皮症」とだけいわれて、全身性強皮症と間違えて不必要な心配をしていることがしばしばありますので注意が必要です。

次に大切な点は全身性強皮症の中でも病気の進行や内臓病変を起こす頻度は患者さんによって大きく異なるということです。患者さんによっては病気はほとんど進行しないことから、従来欧米で使われていた「進行性」全身性硬化症という病名の「進行性」という部分はこの病気には適切でないことから、今は使われなくなりました。

このように全身性強皮症の中でもいろいろなタイプ（病型といいます）があることがわかってきたことから、国際的には全身性強皮症を大きく2つに分ける病型分類が広く用いられています。
難病情報センター https://www.nanbyou.or.jp/entry/4026　

爪の赤黒いポツポツは『爪上皮出血点』と呼ばれる症状でした。

『レイノー症』＋『爪上皮出血点』は、二大メジャー初期症状のようです。
しかも、この病気にかかる男女の割合として、男女比１：９らしい。

例えば「10人組のガールズグループを作ります」って開催されたオーディションで

「キミ、男だけど光るもの持ってるからデビュー決定ね」

って言われたような、選ばれし男の気分です。（どんな気分やねん）

ちなみに『膠原病』というのは、様々な病気をまとめた総称のようです。

聞いたことあるけど詳しく知らない膠原病

自分自身がいざ罹ってみて、初めて『膠原病』という病気を詳しく知ることになりました。

『膠原病』とは

「膠原病」は、真皮・靱帯・腱・骨・軟骨などを構成する蛋白質であるコラーゲンに全身的に障害・炎症を生じる様々な疾患の総称です。
膠原病リウマチ痛風センター https://twmu-rheum-ior.jp/diagnosis/kougenbyo/about-kougenbyo.html

本来なら自分を守るための自己免疫が暴走し、自分自身の正常な細胞を攻撃してしまう。
おもに、そのような自己免疫疾患による病気をいくつかまとめた総称のようですね。

ぼくが膠原病のなかで、唯一聞いたことのある病名は『ベーチェット病』くらい。

検索してみると、マイケル・ジャクソンも膠原病のひとつである『全身性エリテマトーデス』と病気に罹っていたようです。

食生活から見直すことに

爪部分のヒリヒリとした痛みと、指の関節の皺が横に広がるほどの指のむくみ。

その頃の食生活は毎週末、車中飯としてパンを食べていました。

「小麦粉と砂糖が良くないのかも」

以前から気になっていた情報を元に、この２つを可能な限り摂らないことを決意。

２週間ほど実践してみましたが、たしかに指先の症状はマシになっていったような気がします。
（そして肌もきれいになった気が…）

後から振り返ってみると、パン屋さんで買って食べていた『甘い系のパン』を食べたあとは指がむくみがちなように感じます。

（その後はたまに小麦粉と砂糖の入った食品を摂ってしまっています）

病院での診断

食生活改善をしつつ２週間ほど経過し、とりあえず「本当に強皮症なのか？」という確認のため、病院へ検査へ行くことに。

じゃあ何科を受診すればいいのか。
一度、普通に内科に問い合わせ「膠原病の疑いがある」ことを伝えると、「膠原病内科へ行ってください」と言われました。
検索してみると『膠原病内科』『リウマチ科』『アレルギー科』などが膠原病に関する血液検査に対応できるのがわかりました。
（皮膚科に行くとスルーされる可能性もあるので要注意だそうです）

そして、近くで受診できる病院を探し出し、問診と血液検査。
問診の時点でやはり「全身性強皮症の症状ですねぇ」と言われました。

そして１週間後の血液検査の結果は

【全身性強皮症】予備軍 。

「陽性反応が出ているけど、まだ治療に達する段階までは来ていない」とのこと。
原因が自己免疫疾患というぼんやりしたものなので、

「できる対策はないですか？」

と質問しても

「生活習慣病にならないように気をつけてください」

としか言われませんでした（笑）

正直なところ、自己診断の時点ではショックはそれなりにありましたが、病院では『予備軍』と診断されたことでショックも和らぎ、現在は食生活と体の冷えには気をつけながら普通に生活しています。